Опубликовать в Google Plus
Опубликовать в Одноклассники
Опубликовать в LiveJournal

Встреча пациентских и благотворительных организаций

В рамках IX Межрегионального совещания НОДГО 27 апреля состоялась сессия для родительских и благотворительных организаций. Сессия состояла из двух круглых столов по темам «Школа в больнице — реальность и мечты» и «Столицы и регионы — возможности разные, проблемы одинаковые». Темы круглых столов были предложены участниками при подготовке сессии. На первом круглом столе обсуждались проблемы организации школьного обучения для детей с онкологическими заболеваниями. Гусев Иван Алексеевич, учитель-тьютор Школы в НМИЦ ДГОИ имени Дмитрия Рогачева и РДКБ выступил на тему «Особенности и возможности построения образовательной среды для детей, находящихся на длительном лечении» Проекта «УчимЗнаем». О своем опыте организации школьного обучения рассказали представители федеральных клиник из Санкт-Петербурга. Немич Елена Александровна из Центра имени В. А. Алмазова выступила с докладом «Организация школьного образования тяжелобольных детей в Национальном медицинском исследовательском центре имени В. А. Алмазова», а Волкова Алиса Георгиевна, заведующая отделением восстановительной медицины НИИ ДГОиТ им. Р. М. Горбачевой, представила свою презентацию на тему «Опыт внедрения школьного обучения на отделении восстановительной медицины клиники трансплантации костного мозга». Представители общественного движения помощи онкобольным детям «Искорка» из Челябинска представили свой опыт. Просвирнина Татьяна Васильевна, заместитель председателя по работе с подопечными, рассказала о «Школьном обучении на базе Челябинской областной детской клинической больницы для детей на длительном лечении», а Майорова Евгения Викторовна, председатель общественного движения, презентовала проект «Роль и место социального тьютора в сопровождении семей с детьми, страдающими онкологическими, гематологическими заболеваниями». Второй круглый стол был посвящен проблемам лечения некоторых видов детского рака, а также взаимоотношениям с педиатрами районных поликлиник до лечения и после.  Участники обсуждения пытались понять, что объединяет регионы, а чему можно учиться друг у друга. Представители общественной организации родителей детей с нейробластомой «Энби» (Москва) выступили с двумя докладами. Голева Мария Николаевна обобщила проблемы детей, находящихся на лечении в различных стационарах России, в докладе «Большие проблемы маленьких пациентов», а ее коллега Захарова Анастасия Николаевна в выступлении «#йодкруглыйгод, или каникулы детского рака» затронула очень важную проблему с перебоями в производстве диагностического изотопа йода. Всех родителей, чьи дети перенесли лечение от рака, беспокоит общение с врачами детских поликлиник после выписки из больницы. Кондратьев Глеб Валентинович, завуч и ассистент кафедры онкологии, детской онкологии и лучевой терапии ФГБОУ ВО СПбГПМУ Минздрава России, представил доклад «Детские поликлиники: что нужно знать педиатрам». Участники дискуссии очень позитивно отреагировали на выступление детского онколога и обсудили некоторые аспекты взаимодействия родительских организаций с врачами из детских поликлиник. В продолжении разговора Киселева Екатерина Юрьевна, исполнительный директор РОО «Дети и родители против рака» (Санкт-Петербург), представила проект «Детский рак: предупрежден – вооружен», в рамках которого были выпущены листовки о симптомах детского рака. Боровова Ирина Валерьевна, председатель Ассоциации онкологический пациентов «Здравствуй!» (Москва), рассказала о работе Ассоциации по направлению «Детский рак». Острая, но плодотворная дискуссия состоялась вокруг темы с перебоями в производстве йода, на которой выступили представители АО «Радиевый институт им.В.Г. Хлопина». Представители родительских организаций и Радиевого института договорились продолжить работу за рамками Совещания НОДГО, но с привлечением детских онкологов и представителей исполнительной власти Санкт-Петербурга, отвечающих за решение данной проблемы. В обоих круглых столах приняли участие специалисты из различных регионов России, активно задавали вопросы и дополняли дискуссии своим опытом и предложениями. Все участники сошлись во мнении, что подобные встречи важны как площадка для обмена опытом, нахождения решений, поддержка друг друга, а самое главное, как открытый диалог всех специалистов и представителей общественных организаций, от которых зависит успех в детской онкологии. Встреча родительских и благотворительных организаций не ограничивалась работой на круглых столах. Программа началась 26 апреля с посещения нового детского онкологического отделения, затем участники посетили секции врачей. 27 и 28 апреля представители родительских и благотворительных организаций приняли участие в работе сессий психологов, реабилитологов и медицинского сообщества. Важно отметить, что благодаря участию в Совещании НОДГО пациентские организации смогли получить важную информацию и очень ценный опыт для дальнейшей своей работы. Родительскому движению в России уже 30 лет. Регионы, в которых работают именно родительские группы, показывают гораздо большие результаты по социально-психологической поддержке и решению различных проблем семей, где есть дети с онкологическими заболеваниями.

IMG_9523-03-05-18-13-17 IMG_9519-03-05-18-13-17

IMG_9559-03-05-18-13-17 IMG_9560-03-05-18-13-17

Вам может понравиться: