ICCCPO

  • English
Опубликовать в Google Plus
Опубликовать в Одноклассники
Опубликовать в LiveJournal

Международная конфедерации организаций родителей детей, больных раком (ICCCPO — International Confederation of Children Cancer Parent organizations) была основана в мае 1994 года в городе Валенсия (Испания).

Цель деятельности Конфедерации — распространение информации и опыта с целью улучшить доступ к максимально хорошему лечению и уходу для детей с онкологическими заболеваниями во всех уголках земного шара.

Конфедерация объединяет 81 родительскую организацию из 58 стран мира.

Более подробную информацию о работе ICCCPO можно посмотреть на сайте www.icccpo.org.

PОО «Дети и родители против рака» активно участвует в работе ICCCPO , членом которой является.

В 2000 году на конференции ICCCPO в Амстердаме от организации совместно с главным детским онкогематологом Санкт-Петербурга Маргаритой Белогуровой был представлен доклад о распространенности онкологических заболеваний в Санкт-Петербурге, проблемах детей и их родителей, основных задачах общественных организаций в России (тезисы доклада опубликованы в Medical Pediatric Oncology, 2000, v.35-N 3).

В 2002 году ежегодная встреча участников Международной конфедерации Организаций родителей детей с онкологическими заболеваниями прошла с 16 по 20 сентября 2002 года в г. Порто (Португалия). В этом году в работе конференции приняли участие представители нашей организации. Катерина Киселева, исполнительный директор нашей организации, приехала на встречу в сопровождении двух подростков. В Порто во второй раз встречались молодые люди, возраст которых от 16 до 35 лет, перенесшие в детстве онкологические заболевания. Наши ребята активно работали на секции «выживших» и узнали много интересного.

porto3 porto1 porto2

В 2003 году конференция Международной Конфедерации Организаций Родителей Детей больных раком прошла 2 — 5 октября в реабилитационном лагере для тяжелобольных детей Барретстаун (Ирландия). На встречу собрались представители родительских организаций со всего мира для того, чтобы обменяться опытом, обсудить дальнейшие направления работы. Исполнительный директор РОО «Дети и родители против рака» Киселева Катерина выступила с докладом «Социальная защита детей, больных раком, в Санкт-Петербурге. Место родительской организации в социальной структуре города».

barre2 barre1

В 2004 году ежегодная конференция Международной Конфедерации Организаций Родителей Детей, больных раком (ICCCPO) прошла 15 — 19 сентября 2004 года в Осло (Норвегия). Представители родительских организаций приехали со всего мира, чтобы обменяться опытом, обсудить общие проблемы, рассказать о новых проектах.

oslo7 oslo8 oslo9 oslo10 oslo11 oslo12 oslo13 oslo14 oslo15 oslo16 oslo17 oslo1 oslo2 oslo3 oslo5 oslo6

С 19 по 24 сентября 2005 года в г. Ванкувер (Канада) прошла очередная ежегодная встреча международной конфедерации организаций родителей детей, больных раком.

Впервые в рамках родительской конференции была проведена образовательная программа накануне основной. В течение дня ведущие специалисты Канады и СШАчитали лекции о волонтерской работе, фандрайзинге, маркетинге и брендинге для повышения уровня эффективности работы организаций.

Основные темы следующих дней работы были: взаимоотношения в семье во время болезни ребенка, реабилитационные программы для подростков и молодых людей, поддержка семьи в больнице, паллиативная помощь, организация досуга иобучения детей в больнице.

Одна из наиболее острых тем была затронута в совместной с врачами сессии,посвященной морально-психологическим аспектам риска потери ребенка врезультате принятия решения о трансплантации костного мозга.

На конференцию собрались представители родительских организаций из более50 стран мира.

В пятый раз прошла встреча подростков и молодых людей, перенесших рак вдетстве. Фонд Ленса Армстронга оказал финансовую поддержку, выдав стипендиидля поездки в Ванкувер.

21 сентября была торжественно открыта выставка детских фоторабот «Моимиглазами». Фотографии были сделаны детьми, больными или перенесшими рак. Втечение одного дня тяжелобольные дети в разных странах мира взяли в рукифотоаппараты и снимали все, что хотели. Таким образом мы смогли увидеть мирглазами этих детей. Все фотографии войдут в книгу, которая будет издана в ближайшее время.

van3 van1 van2

В 2006 году с 16 по 21 сентября конференция родительских организаций прошла в Женеве (Швейцария).

На женевском форуме встретились делегаты из более чем 50 стран мира. И с каждым годом число членов международной конфедерации увеличивается.

В этот раз обсуждались проблемы, связанные с психологической поддержкой родителями друг друга, взаимодействие медицинского персонала и родителей. Были проведены мастер-классы для новых членов по работе с прессой, по фандрайзингу.

В Женеве было принято важное решение — создание Всемирного Фонда Детского Рака (WCCF). Так же на совете Конфедерации было принято решение провести 2-ю региональную встречу родителей из стран бывшего СССР.

zheneva1 zheneva2 zheneva3 zheneva4 zheneva5 zheneva6

В 2007 году с 29 октября по 3 ноября в г. Мумбай (Индия) проходил очередной, 39-й, Конгресс Международной Организации Детских Онкологов (SIOP). Параллельно прошла очередная ежегодная конференция Международной Конфедерации Организаций Родителей детей, больных раком (ICCCPO).

РОО «Дети и родители против рака» приняла активное участие в работе Конференции. В рамках встречи был организован, так называемый, Инфо-маркет, где все желающие могли представить работу своих организаций через постеры, буклеты и различную информационную литературу.

Совместная Конференция врачей и родителей прошла под лозунгом «Детский рак — ИЗЛЕЧИМ!».

1

В 2008 году 2-6 октября в Берлине проходил юбилейный 40-й Конгресс детских онкологов (SIOP). По традиции, одновременно с конгрессом прошла очередная ежегодная Конференция Организаций Родителей Детей, больных раком.

В этом году Санкт-Петербург на форуме представляли 3 детских онколога, сотрудник родительской организации и 2 молодых людей, перенесших в детстве рак.

conf

В 2009 году 6-9 октября в г.Сан-Пауло (Бразилия) проходила очередная конференция Международного Общества Детских Онкологов (SIOP) и Международной Конфедерации Организаций Родителей Детей, больных раком (ICCCPO).

Нашему союзу в этом году исполнилось 15 лет. К юбилею Конфедерации было выпущено издание «Книга Надежды» (Book of Hope). Герлинд Боде и Марианна Наафс-Вилстра были инициаторами издания книги, в которую вошли истории 15 молодых людей со всего мира, им в 1994 году был поставлен страшный диагноз. Каждый из этих ребят поделился своим опытом, рассказал о том, что с ним произошло после лечения, о выздоровлении и о своих сегодняшних буднях. История молодого человека из Санкт-Петербурга вошла в сборник, как представителя от России.

Ежегодная конференция родителей в этом году прошла в далёкой Бразилии, поэтому участников собралось гораздо меньше, чем обычно, но дискуссии от этого не стали менее интересными. В первый рабочий день состоялись обсуждения на темы «Нужны ли организации молодых людей, перенесших рак в детстве» и «Привлечение внимания к работе родительской группы». Второй день встречи был посвящён сотрудничеству между организациями, паллиативной помощи и качеству жизни детей, больных раком, и их близких. В заключительный день по традиции прошла ежегодная Генеральная Ассамблея, на которой был представлен отчёт о работе Конфедерации за прошедший год, финансовый отчёт, представлены планы на будущие годы и бюджет расходов. Разговор шёл о работе Всемирного Фонда Детского Рака, о реализуемых и предстоящих проектах Фонда. Был переизбран исполнительный Комитет Конфедерации, избраны почётные члены (физические лица), новые организации были приняты в члены. Теперь Родительская Конфедерация насчитывает 132 организации из 78 стран мира. Поздравляем наших коллег из Казани, БФ им. Анжелы Вавиловой, которые стали полными членами нашей международной организации.

4 5 6 7 8 9 10 11 12 13 14 15 16 17 18 19 20 21 1 2 3

В 2010 году с 21 по 24 октября по традиции в рамках конгресса международного общества детской онкологии проводилась встреча членов ICCCPO (Международной Конфедерации организаций родителей детей, больных раком) и ICCS (Международной конфедерации людей, перенёсших рак). Местом проведения конгресса был город Бостон, штат Массачусетс, известный как «колыбель независимости США» и как крупнейший в мире центр научно-исследовательской деятельности. На 42-й конгресс собралось наибольшее за послед ние годы количество участников — около 2100 человек из 94 стран мира, все они с нетерпением ждали начала работы на этом мероприятии: и врачи, и медсестры, и представители родительских организаций, и молодые люди, перенёсшие рак в детстве. Среди участников были и сотрудники нашей организации: исполнительный директор Катерина Киселёва и координатор программ Вероника Белоусова. Встреча членов Конфедерации организаций родителей детей, больных раком, в нынешнем году была посвящена вопросу: «Если у ребёнка обнаружили рак: как это влияет на психосоциальное развитие заболевшего, а также всех членов его семьи?». Все выступления, доклады и презентации, так или иначе, были связаны с ответом на этот вопрос.

В течение трёх дней конференции участники активно задавали вопросы, обменивались информацией и много и плодотворно общались друг с другом, хотя, конечно, времени на всё не хватало. А перед закрытием, коллеги и друзья ещё раз благодарили друг друга, местную организацию и членов Сов ета Конфедерации за возможность участия в таком интересном мероприятии.

6 7 1 2 3 4 5